2009年12月15日,中国医师协会 “融化渐冻的心”社会公益活动——“坚持科学治疗,为生命减负”援助项目启动新闻发布会在北京人民大会堂重庆厅正式召开。中国医师协会殷大奎会长、常务副会长兼秘书长杨镜、卫生部医政司医疗处焦雅辉副处长、民政部民间事业管理局贾晓九副局长、中国健康教育协会常务副会长兼秘书长刘克玲等相关部门领导,国内近30家三甲医院神经内科专家,30多家驻京新闻媒体代表、渐冻人患者代表等出席了本次活动。
“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了5年,是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者(肌萎缩侧索硬化症,简称ALS, 俗称“渐冻人”)的一项公益救助事业,中国医师协会希望通过对国内近20万的运动神经元病患者这个弱势群体的关爱,体现中国213万医师的高度社会责任感和职业操守,实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。
为了鼓励运动神经元病患者树立科学的治疗观,相信科学,积极配合权威医院和专家的治疗,帮助患者建立良好的信心,保持良好的心态,与病魔作顽强斗争,坚持勇敢地活下去,中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目联合赛诺菲-安万特公司,设立为ALS患者减负的援助项目,由安万特公司捐赠价值4700000元的1000盒力如太,尽力帮助解决患者的后顾之忧,积极救助ALS患者,让经济负担不再成为妨碍患者长期存活的障碍。自2009年12月1日起,患者可以拨打8008103386救助服务热线或联系项目合作医院指定专家申请加入援助计划。详细申请程序请查看中国医师协会网站。
会上,殷会长做了《新起点 新征程》的会议主题报告。报告中提出,在5年公益项目成功开展的基础上,中国医师协会将着手建立ALS疾病管理规范化体系,成立项目管理委员会,集中社会各界各级专家学者们的力量,寻求在中国国情下在政府政策支持、民间组织管理、国内和国际慈善公益组织援助相结合的方式,对我国运动神经元病的可持续的救助保障机制进行探索。
随后,卫生部领导、民政部领导纷纷发言,表示政府相关部门将积极扶持关爱渐冻人的公益事业,并呼吁全社会共同努力,为我们的渐冻人病友们奉献爱心。来自北京协和医院神经内科的崔丽英主任及北京大学第三医院的樊东升副院长也分别做了发言。
赛诺菲-安万特公司集团交流传媒总监严云青在现场向中国医师协会捐赠了1000盒运动神经元治疗药品力如太。力如太是目前国际上公认的对ALS唯一有一定疗效的药物。作为力如太的原研企业,赛诺菲-安万特公司积极履行社会责任,用实际行动支持关爱渐冻人的公益事业。
身患绝症但仍然焕发顽强生命力的ALS病友们带给与会人们极大的震撼。现场发言的病友代表来自上海,坚持科学治疗3年,当他同时期同病情的病友们渐渐离去后他依然顽强地活着,为自己争取了生存的时间,等待科学突破的到来。台湾渐冻人病友作家陈宏先生在患病后8年间用眨眼的方式写下6本书19万字,他挚爱的妻子刘学慧女士在现场的视频连线中代表台湾的渐冻人患者们向内地病友致以深情的问候,通过视频连线在现场还看到了云南昆明的病友旱莲草虽然在QQ上打一个字要5分钟,他仍然用手指关节仅存的一点点力气,字斟句酌地把自己对生活的感悟敲打出来,通过QQ发给其他病友,鼓励他们用积极的心态面对现实。“如今的我,犹如断翅的鹰,失去了自由和飞翔,在挣扎中绝望,在绝望中挣扎;但我仍然是鹰,双眼傲气依然,胸中蓝天广阔,在闭眼最后的时刻,也不愿放弃鹰的本色,死了,我还是一只鹰!”当北京大学第三医院南丁格尔组合款款深情地朗诵着这些勇敢的句子时,现场的所有人无不被他们的顽强精神所深深感动。
中国医师协会常务副会长兼秘书长杨镜为大会做了总结发言。杨会长表示,感谢赛诺菲安万特公司作为力如太 (目前唯一被FDA和EU批准用于ALS治疗的药物) 生产商对于ALS疾病治疗的长期支持和对患者给予的关心,希望通过所有到会者的坚持不懈的努力,推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体,最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。
让全社会更多地关注“渐冻人”这一特殊群体,一个人的爱虽然细微,聚集起来就会让世界发生变化。